Die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt mobilisiert.

Auch in diesem Jahr rückte die Regionalgruppe Neurofibromatose Sachsen-Anhalt mit vielen Aktionen den Tag der Seltenen Erkrankung ins Bewusstsein und brachte das Alte Rathaus in Wittenberg in den Abendstunden mit Symbolkraft zum Erstrahlen. Ein wichtiger Licht- und Anlaufpunkt, der für Gespräche und Austausch wahrgenommen wurde.

Dieser Aktion schloss sich ein weiteres wichtiges Event an: So fand am 4. März 2023, auf Initiative der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt eine Videokonferenz rund um das Thema „Ärztlicher Nachwuchs bei den Seltenen Erkrankungen“ sowie die Versorgung der Seltenen Erkrankungen in den Bundesländern statt. Unter den Teilnehmer*innen begrüßte Annette Byhahn, die das Gespräch moderierte auch, Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt.de und Schirmherr der Veranstaltung.

„Unser „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde auch diesmal wieder sehr gut angenommen. Aus vielen Einzelkämpfer*innen ist eine starke Gemeinschaft geworden. Vertretungen aus verschiedenen Krankenkassen, Politik, Krankenhäusern sowie Mediziner- und Patientenkreisen, Krankenhäusern und Patientenvertretern begegnen sich hier auf Augenhöhe – für viele ist dieser Tag immer ein Höhepunkt im Jahr. Diese Veranstaltung ist zurecht eine der effektivsten Initiativen dieser Art in Deutschland geworden und damit auch in vielerlei Hinsicht ein Vorreiter. Und das in 100prozentiger ehrenamtlicher Arbeit neben Beruf und Familie. Darauf sind wir sehr stolz.“ – so Annette Byhahn, Koordinatorin der Veranstaltung.

Der Wunsch nach Begegnung in Präsenz ist groß. Die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt freut sich deshalb nun sehr auf den 3. Juni 2023 und Ihren „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in geselliger Gemeinschaft! Erfahren Sie im Flyer mehr dazu. Erste Anmeldungen sind schon eingegangen.

„Wir können allen Vereinen und Initiativen nur raten, stetig dran zu bleiben. Sich von bürokratischen Hürden nicht ausbremsen zu lassen und immer wieder den Kontakt zu verschiedenen Netzwerken zu suchen. Authentisch zu bleiben und die Stärken jeder und jedes Einzelnen in der eigenen Initiative zu einer großen Kraft zu bündeln und sich bei Rückschlägen nicht entmutigen zu lassen“, bekräftigt Annette Byhahn.

Die Ideen und Power gehen der Regionalgruppe nicht aus. So hat das engagierte Team um Annette Byhahn neben den genannten Veranstaltungen und Aktionen u.a. einen Geburtstagskalender und das „Wandbild Seltene Erkrankungen“ gestaltet und herausgebracht.

„Das Wandbild ist im „Dorothea Erxleben“-Lernzentrum Halle der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, genau zwischen Eingang, Hörsaal und Bibliothek und damit genau an der richtigen Stelle platziert. Hier werden die zukünftigen Ärzt*innen tagtäglich mit diesem Thema dezent konfrontiert.“, berichtet Annette Byhahn. „Unsere Projekte sind keine zeitlich oder örtlich begrenzten Projekte, sondern kleine, unscheinbar beginnende und dann immer weiterwachsende und verbindende zukunftsorientierte Projekte. Um das Seltene zu verstehen, müssen wir das Seltene sichtbar machen. Wenn wir langfristig etwas aufbauen möchten dürfen wir nicht kurzfristig denken.“