Tag der Seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau

1. März 2018

Am 24. Februar 2018 fand am Städtischen Klinikum Dessau zum achten Mal der bundesweite "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. An diesem Tag stellten sich 42 Selbsthilfegruppen vor, unter anderem auch die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt. Die Organisation des Tages unterhielten zwei Mitglieder unseres Verbundnetzes, Uwe Gernert und Annette Byhahn. Sie konnten auch weitere Mitglieder des Verbundnetz der Wärme begrüßen - unter anderem ein neues Mitglied: Andrea Kleinert. Da sie zum Jahrestag leider absagen musste, konnten wir ihr leider nicht die Mitgliedernadel überreichen. Frau Byhahn nutzte die Gelegenheit am 24. Februar 2018 dies nachzuholen. Vielen Dank dafür.

Weitere Informationen zum "Tag der seltenen Erkrankungen":

Bis zu 300 Interessierte nutzten dieses Forum, um Kontakte zu knüpfen. Mehr als 5.000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten und für die davon betroffenen Patienten gestaltet sich die Suche nach der richtigen Diagnose und Therapie meist beschwerlich. Da viele Ärzte oft nur einmal im Laufe ihres Berufslebens mit solchen Erkrankungen konfrontiert werden, verstehen sich die Patienten auf dem Aktionstag als Wissensvermittler. „Wir lernen von den Patienten und versuchen zu helfen", bestätigt Chefarzt Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis. Gemeinsam mit Annette Byhahn als Koordinatorin der Selbsthilfe von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt brachte er den Aktionstag vor acht Jahren auf den Weg. Inzwischen gilt diese Veranstaltung aufgrund ihrer hohen Anzahl von teilnehmenden Selbsthilfegruppen bundesweit als größte ihrer Art. Für Aufmerksamkeit sorgt dabei auch die Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten Dr. Reiner Haseloff, der sich auch diesmal wieder Zeit für Gespräche an den Ständen der Selbsthilfegruppen nahm. Mit dem Auftritt der Schülerband „Lifve" der Sekundarschule Zörbig setzte der Aktionstag zudem ein unüberhörbares Signal. 15 junge Musiker verwandelten das Krankenhausfoyer für einige Minuten in eine Konzerthalle und überreichten anschließend einen Spendenscheck in Höhe von 2.120 Euro. Es handelt sich um Einnahmen aus dem Open-Air-Konzert im September 2017, die nun Patienten mit Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau helfen sollen.