6. Tag der Seltenen Erkrankungen

7. März 2016
Mit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ schafft das Städtische Klinikum Dessau mit Unterstützung unserer Mitglieder Annette Byhahn und Uwe Gernert ein Forum zum Informations- und Erfahrungsaustausch.

Betroffene mit einer Seltenen Erkrankung haben ein weiten steinigen Weg hinter sich bis die Diagnose gestellt ist. Die Krankheiten sind nicht heilbar. Die Menschen werden auch von der Gesellschaft ausgeschlossen. Mit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ schafft das Städtische Klinikum Dessau mit Unterstützung unserer Mitglieder Annette Byhahn und Uwe Gernert ein Forum zum Informations- und Erfahrungsaustausch.

Am 20. Februar war es soweit - der Tag der seltenen Krankheiten hatte Interessierte und Betroffene im Städtischen Klinikum Dessau zum Informieren und Diskutieren ein. Patienten, Angehörige, Ärzte, Pfleger, Krankenkassen, Presse und Politik eingeladen, um verschiedenen Themen zu diskutieren und die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit steigern. Als Ehrengast konnte man Herrn Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt, als Schirmherren der Veranstaltung und Grußwortsprecher gewinnen. Das Verbundnetz der Wärme unterstützt die Aktivitäten in diesem Jahr mithilfe des Geldpools, aus dem Projekte und Veranstaltungen aller Mitglieder und deren Vereine und Initiativen pro Quartal mit 2.500 Euro unterstützt werden können. Unsere Mitglieder Annette Byhahn und Uwe Gernert berichten... 

Pressegespräch

Am 17.02.2016 wurde ein Pressegespräch für den 6. Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau durchgeführt. Bei diesem Gespräch nahmen der Ärztliche Direktor, Herr Joachim Zagrodnick, Chefarzt der Hautklinik, Herr Christos C. Zouboulis, Stellvertretender Vorsitzender des Vorstandes, Kassenärztliche Vereinigung Sachsen-Anhalt, Herr Holger Grüning, Annette Byhahn, Uwe Gernert und acht Vertreter von Selbsthilfegruppen einer seltenen Krankheit, wie Neurofibromatose, Hydrocephalus und andere, teil. Es wurde informiert über den Ablauf des Tages der Seltenen Erkrankungen am 20.02.2016. Danach folgte eine rege Diskussion über die Bewilligung von Medikamenten und Hilfsmittel aber auch über andere Probleme, welche Menschen mit einer seltenen Krankheit haben. Als Abschluss des Pressegespräches haben wir das Video „Von Dir begeistert“  - Würdigung des Ehrenamtes gezeigt. Alle waren sehr begeistert von diesem Video.

6. Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 20.02.2016 fand zum sechsten Mal der Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau statt. An der Veranstaltung nahmen 35 Selbsthilfegruppen/Vereine von seltenen Krankheiten aus dem gesamten Bundesgebiet nach Dessau. Nach einer Begrüßung durch Annette Byhahn gab es einen Workshop/runden Tisch, wo Vertreter von den Gruppen über ihre Probleme diskutierten. Es wurde überlegt, was in Sachsen-Anhalt für Seltenen Erkrankungen auf den Weg gebracht werden könnte. Diese Ideen wurden dem Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt später auch Herrn Dr. Reiner Haseloff, der die Schirmherrschaft der Veranstaltung übernommen hat, übergeben.

Danach zeigten wir das Video „Von Dir Begeistert“. Es folgte der Rundgang zu den einzelnen Ständen. Bei diesem Rundgang nahm auch der Vizepräsident der Ärztekammer Sachsen-Anhalt, Herr Lutz Lindemann, teil. Es wurde über Probleme und Sorgen gesprochen. Auch für uns beide gab es anschließend noch eine Überraschung: Frau Leona Wagner hat in Vertretung aller teilnehmenden Gruppen einen Gutschein für eine Städtereise und je eine Platzdecke mit Fotos des letzten Tages der Seltenen Erkrankungen überreicht. Damit wollten die Gruppen Danke sagen. Danach wurden die roten Luftballons verteilt und auf ein gemeinsames Kommando in den Himmel steigen gelassen - für uns alle ein sehr emotionales Ritual. Damit wird die Verbundenheit aller Menschen mit seltenen Krankheiten gezeigt. Unter den Besuchern der Veranstaltung haben sich auch Mitglieder des Verbundnetzes der Wärme befunden, was uns besonders gefreut hat.

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