Annett Melzer, Halle (Saale)

2020
Organisation: 
Verein Klippel-Feil-Syndrom – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V.
Engagement: 
setzt sich für Inklusion und uneingeschränkte gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen ein
„Menschen mit Behinderungen müssen ständig kämpfen, um für sich und ihre Familien Verständnis und finanzielle Unterstützung zu erhalten. Das frustriert und macht Menschen mürbe. – Dafür, dass sich an dieser Situation etwas ändert, setze ich mich ein.“

Seltene Erkrankungen“, mit diesem Sammelbegriff werden in der Medizin Krankheiten bezeichnet, die mit einer Häufigkeit von 1 zu 15.000 oder 1 zu 100.000 oder 1 zu 1 Million auftreten. Aufgrund ihres seltenen Vorkommens sind sie in ihren möglichen Verläufen und auch hinsichtlich hilfreicher Therapieformen weitgehend unbekannt, weil kaum erforscht. – Für einen Menschen, der an den Symptomen einer solchen Erkrankung leidet, bedeutet dies, dass der konsultierte Arzt die Beschwerden zunächst nicht richtig zuordnen, eine Krankheit nicht diagnostizieren, somit nicht behandeln kann und den Patienten deshalb zu verschiedenen Fachkolleg*innen überweist. Im besten Fall wird irgendwann eine eindeutige Diagnose gestellt, was allerdings längst nicht das Ende der Odyssee ist: Für viele seltenen Krankheiten gibt es zum einen weder Spezialisten noch spezialisierte Therapien. Zum anderen erhalten Menschen, die aufgrund einer seltenen Erkrankung mit Einschränkungen und Behinderungen leben, nicht selbstverständlich die Hilfe und Unterstützung, derer sie bedürfen, um ihr Leben selbstbewusst in die eigenen Hände zu nehmen. – Schätzungsweise 4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung.

Auch Annett Melzer hat sich ihre heute sehr engagierte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben hart erkämpfen müssen. „Die kleine Frau mit großem Kämpferherz“, wie der MDR sie kürzlich nannte, ist seit ihrer Geburt an einer sehr seltenen genetischen progressiv verlaufenden Wirbelsäulenmiss- und -fehlbildung (Klippel-Feil-Syndrom/KFS) erkrankt und auf einen Elektrorollstuhl und eine künstliche Unterdruckbeatmung von 14 Stunden täglich angewiesen. Dennoch lebt sie seit 2008 ein selbstbestimmtes Leben, dank einer persönlichen Assistenz, welche rund um die Uhr für sie da ist. Dafür hat sie in einem anderthalbjährigen Verfahren beim Sozialgericht gestritten und eine einstweilige Verfügung erwirkt. Annett Melzer vertritt klare Positionen: Für Assistenz, denn „ohne Assistenz keine Teilhabe“. Für eine inklusive Schule, denn – und auch das hat Annett Melzer selbst erfahren – ein normales gemeinsames Aufwachsen von Kindern mit und ohne Behinderungen stärkt alle Beteiligten. „Menschen mit Behinderungen müssen ständig kämpfen, um für sich und ihre Familien Verständnis und finanzielle Unterstützung zu erhalten. Das frustriert und macht Menschen mürbe. – Dafür, dass sich an dieser Situation etwas ändert, setze ich mich ein“, sagt die couragierte Frau aus Halle (Saale).

2004 gründete sie gemeinsam mit anderen Betroffenen den Verein Klippel-Feil-Syndrom – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V. Dieser ist deutschland- und europaweit der einzige Selbsthilfeverein, der speziell Patient*innen mit Klippel-Feil-Syndrom zu dieser Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten unabhängig berät, darüber hinaus  aber auch andere Menschen mit den verschiedensten Behinderungen, chronischen Erkrankungen und deren Familien zu sozialrechtlichen und medizinischen Fragen informiert, bei der Beantragung und Umsetzung von Hilfen unterstützt und sich für Patientenrechte einsetzt und stark macht – denn „die Patienten sind die Experten in eigener Sache“. Neben ihrer beratenden Tätigkeit ist die gelernte Wirtschaftskauffrau und Finanzbuchhalterin, die außerdem als Gebärdendolmetscherin und Beraterin ausgebildet ist, auch als Referentin mit Seminaren zum Persönlichen Budget und zur Persönlichen Assistenz in Mitteldeutschland unterwegs. „Als selbst Betroffene finde ich zu Menschen mit Behinderung schnell einen vertrauensvollen Zugang. Es bereitet mir Freude zu helfen, es ist in der Tat ein gegenseitiges Geben und Nehmen“, erzählt Annett Melzer, die an ihrer Arbeit besonders das herzliche persönliche Miteinander und den intensiven Austausch zwischen Menschen und innerhalb eines großen Netzwerkes von Vereinen und Beratungsstellen schätzt.

Ein großer Verdienst ihres Vereins ist, gemeinsam mit Ärzt*innen des Universitätsklinikums Magdeburg die deutschlandweit 1. Spezialsprechstunde für an Klippel-Feil-Syndrom erkrankte Menschen aufgebaut zu haben. Diese nahm im Dezember 2018 ihre Tätigkeit auf, bietet eine komplexe, integrierte Beratung, Diagnostik und Behandlung und schafft zugleich eine Grundlage, um zu dieser sehr seltenen Krankheit zu forschen. Wenn es um die Belange von Menschen mit Behinderungen und Benachteiligungen geht, mischt sich Annett Melzer ein. So brachte sie beispielsweise mit der Freiwilligen-Agentur Halle-Saalkreis einen Stadtführer für Menschen mit Mobilitätsbeschränkungen auf den Weg und testete gemeinsam mit Mitarbeiter*innen des Öffentlichen Nahverkehrsunternehmens HAVAG, wie rollstuhlgerecht Hallenser Straßenbahnhaltestellen sind.

Außerdem gründete Annett Melzer im Jahr 2010 Halles erste inklusive Tanzgruppe, in der sich Rollstuhlfahrer*innen und Fußgänger*innen einmal wöchentlich treffen und – egal wie schwer ihre Einschränkungen sind – ihre Freude an Musik und Bewegung teilen. „Es ist so schön zu sehen, dass JEDER Musik genießen und sich dabei bewegen kann, ein sehr gutes und befreiendes Gefühl. Das Tanzen lässt einen besonderen Ausdruck des Körpers zu, was für lebensbejahende Möglichkeiten. Wenn Rollstuhlfahrer übers Parkett gleiten, fühlen sie sich frei, unabhängig und voller Freude und vergessen eine Zeitlang die Hürden des Alltags. Die Liebe zur Musik und der Traum im Rollstuhl zu tanzen und Menschen zu erreichen und zu begeistern“ spornt sie an. Ihr Ziel ist es: „dass Tanzen im Rollstuhl so gesellschaftsfähig wird, wie das Essen und Trinken zum täglichen Leben dazu gehört.“